Ο αυτισμός είναι μεγάλος… Όμως εγώ είμαι μεγαλύτερη!

Το να διαχειριστείς τη διάγνωση του αυτισμού δεν είναι εύκολο. Όταν ο 2χρονος γιος μου διαγνώστηκε οτι βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού, δεν είχα καμία ιδέα πώς να συνεχίσω. Δεν είχα καμία ιδέα πώς να είμαι η μαμά που πρέπει. Δεν είχα καμία ιδέα τι να νιώσω και πώς να αισθανθώ. Και δεν είχα καμία ιδέα τι να κάνω αμέσως μετά.

Ακόμα προσπαθώ να διαχειριστώ τα συναισθήματα της διάγνωσης. Ο αυτισμός του γιου μου δεν υπάρχει σε μια φανταστική φούσκα. Υπάρχει στη ζωή του. Στη ζωή μας! Στην τρελή, χαοτική και μερικές φορές ακατάστατη ζωή μας…

Είναι στιγμές που καλύπτει το μεγαλύτερο μέρος της ζωής μας. Μας περιτριγυρίζει και δεν μπορούμε να ξεφύγουμε από αυτό. Το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι να προσπαθούμε κάθε μέρα να είμαστε δυνατοί και να επιβιώνουμε.

Πιστέψτε με, δεν χρησιμοποιώ αυτές τις λέξεις ελαφρά τη καρδία. Αντιλαμβάνομαι οτι ισως δεν καταλαβαίνετε γιατί μιλάω περι επιβίωσης. Ούτε εγώ όμως το καταλάβαινα στην αρχή…

Στην αρχή του ταξιδιού μας δεν καταλάβαινα το βάθος του πόνου. Τον συναισθηματικό πόνο του να βλέπω έτσι τον γιο μου. Τον σωματικό πόνο όταν προσπαθώ να τον κρατήσω ασφαλή από τον ίδιο του τον εαυτό. Τον οικονομικό πόνο. Τον πόνο της ανάπτυξης.

Ο αυτισμός είναι μεγάλος. Και μερικές φορές καταφέρνουμε να διαχειριστούμε τον πόνο που μας φέρει, ενώ άλλες φορές όχι. Αλλά προσπαθούμε ξανά. Και ξανά.

Θα προσπαθούμε μέχρι ο πόνος να σταματήσει. Και θέλω να πιστεύω οτι μόλις ο γιος μου μεγαλώσει λίγο, θα σταματήσει.

Μετά τη διάγνωση ήμουν διαφορετική. Αισθανόμουν διαφορετική. Ήμουν επιβάτης σε ένα ταξίδι για το οποίο δεν ήμουν προετοιμασμένη. Καλεσμένη σε ένα παρτι στο οποίο δεν είχα πρόσκληση. Ένας γονιός επιλεγμένος για μια ζωή για την οποία δεν ήταν ικανός. Κι όμως, προσπαθούσα.

Αρχικά αισθάνθηκα φόβο. Ένιωσα μπερδεμένη και σαστισμένη από τα τόσα πράγματα που δεν γνώριζα. Δεχόμουν κάθε είδους πληροφορίες και έψαχνα συνεχώς στο google για να μάθω. Είχα τόσες απορίες και καμία απάντηση, Προσπάθησα να ακυρώσω την διάγνωση, πήγα και σε δεύτερο ειδικό. Προσπαθούσα να κλείσω τρύπες που δνε ήξερα καν το γιατί υπάρχουν.

Όχι γιατί ήθελα το γιο μου διαφορετικό απ’ ότι ήταν. Δεν ήταν αυτό. Ήθελ αόμως να είμαι η μαμά που μπορούσε να λύσει όλα τα προβλήματα του γιου της. Και για πρώτη φορά αυτό ήταν αδύνατο. Δεν μπορούσα να διορθώσω τον αυτισμό – ούτε να τον διώξω μακριά.

Ο φόβος έδωσε τη θέση του στην οργή. Μια οργή που μου ήταν δύσκολο να την περιγράψω. Η οργή ενός γονιού, αβοήθητου και χωρίς δυνάμεις να προσπαθεί να προστατεύσει το παιδί του από κάτι τόσο μεγάλο. Κάτι τόσο αληθινό. Τόσο μόνιμο. Ένα τρελό είδος οργής, που σε κάνει να θέλεις να ουρλιάξεις και να απαιτείς να μάθεις το γιατί.

Η οργή έφερε το κενό και το κενό τη θλίψη… Την αίσθηση της απώλειας. Το πένθος. Και ξαφνικά η θλίψη ξεπλένει από μέσα σου όλα τα συναισθήματα αφήνοντας σου μια αίσθηση ανακούφισης. Ανακουφιση που ξέφυγες από το θυμό,από τη θλίψη, από το πένθος. Κια ξεκινάς να νιώθεις ελεύθερος, κανονικός, ακόμα και άνετος!

Ακόμα και η στεναχώρια κάποια στιγμή φεύγει.

Αυτή η διαδικασία δεν είναι γραμμική. Με πολλούς τρόπους αποτελεί μια πρόοδο. Αλλά η κίνηση δεν είναι πάντα προς τα εμπρός. Μερικές φορές έχω πάω γύρω και γύρω… Ξοδεύω πολύ χρόνο στην αποδοχή. Αλλά, συχνά καταβάλλομαι από θυμό και τη θλίψη και το φόβο. Αυτά αποτελούν μέρη ενός ατελείωτου ταξιδιού.

Υπάρχουν στιγμές που επιστρέφω σε αυτά τα σκοτεινά μέρη της ψυχής και μένω όσο το έχω ανάγκη… Πολεμάω με την αποδοχή.

Ο αυτισμός είναι μεγάλος. Ο πόνος είναι μεγάλος. Η θυσίες είναι μεγάλες. Αλλά και η αγάπη είναι μεγάλη επίσης. Η περηφάνια όταν βλέπουμε το γιο μας να εξελίσσεται είναι μεγάλη. Η χαρά της εκπλήρωσης είναι μεγάλη. Η δέσμευση είναι μεγάλη. Το μέλλον είναι μεγάλο…

Ο αυτισμός είναι μεγάλος… Αλλά εγώ είμαι μεγαλύτερη!