Το δυσκολότερο πρόβλημα δεν είναι η αναπηρία μου, αλλά η γνώμη της κοινωνία μας

Γιατί η ανάπηρία μου δε με κάνει τόσο σπουδαία;

Σχετικά νωρίς στην εργασία μου ως αυτιστική συνήγορος,άκουγα ένα μήνυμα όπου και αν πήγαινα:»Εμπνέεις τόσο πολύ ενθουσιασμό(είσαι τόσο σπουδαία).

Μέσα μου είχα ανάμεικτα συναισθήματα. Στ’ αλήθεια εκτιμώ την ευγένεια αλλά ξέρω ότι στους ανθρώπους συχνά λείπει η ευαισθητοποίηση για τις αναπηρίες και χρησιμοποιούν τα λόγια που μπορούν καλύτερα.Ωστόσο,ένα μέρος μέσα μου ακόμα μαζεύεται φοβισμένο όχι όσον αφορά το άτομο αλλά το γεγονός ότι υπάρχει στην κοινωνία  πολύ εξαπλωμένη  τέτοια πεποίθηση.Για ένα άτομο με αναπηρία,το να ακούει ότι είναι σπουδαίο επειδή ζει,το κάνουν άνω-κάτω(του ανακατεύουν τα σωθικά).Θεωρώ ότι όταν νομίζεις ότι μπαίνεις στη θέση μου,πιθανά δε θα έβρισκες σημαντικό να σηκωθείς από το κρεβάτι το πρωί,ώστε να ζήσουμε όσα μας έφεραν κοντά.

Λένε:’’Είσαι τόσο γενναία ψυχή επειδή ντύνεσαι και βγαίνεις από το σπίτι’’.Υπαινίσσονται ότι είμαι αξιόλογη που κάνω καθημερινά πράγματα,όπως αυτός που μου είπε ότι είμαι σπουδαία,επειδή μίλαγα στη καλύτερή μου φίλη.Είναι σαν ό,τι κι αν κάνει ένα άτομο με αναπηρία να γίνεται αμέσως έμπνευση.

Όταν γράφω ή κάνω μια παρουσίαση σε συνέδριο, η δουλειά μου είναι κυρίως πίσω από το κομπιούτερ και μερικές φορές σε εκδήλωση.Η δική σας μπορεί να είναι σε ένα γραφείο ή σχολείο..Προσπαθώ να βάζω τα δυνατά μου  με τέτοιο τρόπο ,ώστε να ωφελούνται οι άλλοι.Χρησιμοποιώ το μυαλό που πάντα είχα και το μοναδικό σώμα που ξέρω….όπως εσείς.Πώς θα νιώθατε,αν κάποιος σας έλεγε ότι σας θεωρεί σπουδαίο επειδή έχετε την εξυπνάδα να κινείστε δημόσια; Ή ότι εμπνέεται από τη θέλησή σου να πηγαίνεις από το ένα μέρος στο άλλο;Απλώς κάνεις ό,τι μπορείς με ό,τι διαθέτεις.

Όταν στέλνετε ένα θέμα για τη συμπεριφορά ενός ανθρώπου με σύνδρομο Ντάουν συνοδευόμενο από το κείμενο:’’η μόνη αναπηρία είναι η κακή στάση’’,φέρνει το αντίθετο αποτέλεσμα με ό,τι πασχίζω να πετύχω κάθε μέρα.Είναι δύσκολο να κατανοηθεί σε βάθος αλλά η αναπηρία δε σημαίνει ότι όλα πάνε λάθος με τον καθένα.Υπάρχουν περιπτώσεις ανθρώπων που είναι πολύ άρρωστοι(κι εγώ εμπίπτω σ’αυτήν την κατηγορία) και μπορεί να υποφέρουν αλλά δεν είναι το ίδιο πράγμα.Αναπηρία σημαίνει ότι ένας άνθρωπος έχει ένα μυαλό ή ένα σώμα που δουλεύουν διαφορετικά από την πλειοψηφία των μυαλών ή των σωμάτων στην κοινωνία και άρα ο κόσμος δεν έχει φτιαχτεί με σκοπό αυτό το άτομο να πετύχει.

Ο αυτισμός είναι μια αναπηρία  που πολύ συχνά μια μεγάλη πλειοψηφία των ανθρώπων δεν έχει.Όμως,αν ‘’η μόνη αναπηρία είναι μια κακή στάση’’,τότε  πρέπει να κατηγορηθώ που αγωνίζομαι δημόσια;Γιατί θα έπρεπε ένα αφεντικό να παρέχει κατάλυμα σ’έναν τυφλό υπάλληλο;Απλώς σκεφτείτε πιο θετικά και θα καταφέρετε τη δουλειά σας.Και για να παραφράσω  την υπέροχη συνήγορο σε θέματα αναπηρίας,Στέλλα Γιάνγκ,όταν ένας άνθρωπος καθισμένος σε αναπηρικό καρότσι πλησιάζει μια σκάλα,το πλατύ χαμόγελο θα μετατραπεί σε ράμπα.Σωστά;

Φυσικά λάθος.Η αναπηρία είναι ένα πολιτιστικό κατασκεύασμα αλλά αυτό δεν το κάνει λιγότερο αληθινό.Κάταλύματα πρέπει οπωσδήποτε και πάντα να είναι απολύτως διαθέσιμα σ’όσους τα έχουν ανάγκη.

Υπάρχει άλλο ένα θέμα με ένα άτομο που έπρεπε να τρέξει ενώ είχε τεχνητό άκρο και ο ισχυρισμός ότι ‘’η δικαιολογία σου είναι αβάσιμη’’,μου θυμίζει το μάθημα της γυμναστικής στο Γυμνάσιο.Έφτασε η μέρα που έπρεπε να τρέξουμε ένα μίλι με χρονόμετρο.Είχα από την ηλικία των 3 διαβήτη τύπου 1 και εκείνο το πρωί  είχε γίνει λάθος στη μέτρηση ζαχάρου από το μηχάνημα,φτάνοντας το ζάχαρο στο αίμα μου κρίσιμα υψηλά.Ήταν θέμα χρόνου να κατέβει….

Μετά,η δασκάλα της γυμναστικής μου είπε,αν δεν έτρεχα το μίλι εκείνη τη μέρα,θα αποτύγχανα στη βαθμολογία μου.Το έτρεξα λοιπόν την ώρα του μεσημεριανού φαγητού.Αυτό σήμαινε ότι δε θα έτρωγα μεσημεριανό.Δεν είχα φάει και πρωινό λόγω που είχε πολύ ανέβει το ζάχαρο. Το οποίο ήταν σημαντικά υψηλό και το μεσημέρι.Δεν είχα σκοπό όμως να χάσω την πρωτιά και να μην εκφωνήσω τον αποχαιρετιστήριο λόγο ανάμεσα σε 500 μαθητές για ένα άθλιο μίλι.Έτσι το έτρεξα.

Στα μισά του δρόμου τα πόδια μου εξαντλήθηκαν.Η γυμνάστρια μας ούτε καν σταμάτησε το ρολόι και δεν ήρθε να με ελέγξει.Ίσως να μην παρακολουθούσε.Ίσως να μιλόυσε με κάποιον.Αλλά αυτός ο βαθμός μου μπορούσε να συντελεσει ή να γκρεμίσει την πρόοδό μου στο Λύκειο και έτσι δεν είχα ούτε ένα λεπτό να χάσω.Τελείως χαζά τελείωσα αυτήν την φρικτή δοκιμασία.

Παρ’ότι το φοβερό ευφυολόγημα ‘’η δικαιολογία σου είναι αβάσιμη’’,δεν ήταν στο μυαλό μου εκείνη την ώρα,τελικά υποστηρίζει ακριβώς αυτή τη συμπεριφορά.Είχα τελείως εσωτερικεύσει εκείνη την επίδραση ότι έπρεπε να αγνοήσω τα σημάδια και ότι δεν έπρεπε να παραιτηθώ.Ίσως  ήταν ώρα να αλλάξω πορεία.Ίσως θα ήταν καλύτερα να πω ‘’όχι’’ σε κάτι που έθετε σε κίνδυνο την υγεία μου άσχετα από το τι πίστευαν οι άλλοι.

Λένε επίσης ότι η αναπηρία δεν είναι ποτέ λόγος για να μην κάνεις κάτι.Λένε ότι τα καταλύματα δεν είναι απαραίτητα ,ότι οι άνθρωποι θα έπρεπε να προσπαθούν πιο σκληρά να τα καταφέρουν.Κατηγορούν το άτομο με κινητική αναπηρία γιατί δε μπορεί να περπατήσει.Χρεώνουν τον αυτιστικό που δε μπορεί να μιλήσει γιατί δε δουλεύει αρκετά σκληρά.

Τέλος,όμως στέλνει στον αρτιμελή το μήνυμα ότι,άνθρωπε,δεν τα έχεις θαλασσώσει.Αν ένα άτομο με αναπηρία μπορεί να τα καταφέρει,τότε μπορείς κι εσύ σίγουρα να τα καταφέρεις.Σε παρακινεί να νιώσεις καλύτερα με τον  εαυτό σου και τις συνθήκες,συμπονώντας κάποιον άλλον-εμένα. Η αναπηρία μου είναι μικρότερο πρόβλημα για μένα παρά οι ιδέες της κοινωνίας γι’αυτήν.

Ακόμα αλληλεπιδρώ με την κοινωνία σαν αυτιστική συνήγορος αλλά έχω μάθει τρόπους να εμπνέονται οι άνθρωποι από άλλα πράγματα εκτος από την αναπηρία μου.Δε θέλω να λέω στον κόσμο για τον αγώνα που κάνω με την υγεία μου ή για τις προκλήσεις εξαιτίας του αυτισμού και να σκέφτονται ότι,Θεέ μου,αν αυτό το κορίτσι που έχει τόσο πρόβλημα,μπορεί να πετύχει,τότε δεν τα έχω κάνει θάλασσα.Μπορώ κι εγώ να τα καταφέρω.

Αυτό που θέλω από τους ανθρώπους είναι να με συναντούν και να σκέφτονται:Αυτό το κορίτσι είναι κάτι.Είναι ενθουσιώδης,ευγενική με τους άλλους,γεμάτη πόθο να αλλάξει τα πράγματα.Για να τονίσω αυτό το μήνυμα,εμπλέκω άλλες πλευρές του εαυτού μου στις ιστορίες μου για την αναπηρία μου,όπως την πίστη,την οικογένεια και τη σοφία.Διευρύνω το μήνυμά μου για να δείξω πως και ο αυτισμός κανει τις εμπειρίες μου πολύ διαφορετικές και να μοιραστώ τους τρόπους που δε με κάνουν καθόλου διαφορετική.

Οι άνθρωποι εξακολουθούν  να με θεωρούν σπουδαία.Μου αρέσει ,όταν μου λένε:’’Εχεις τόσο πάθος με όσα κάνεις.’’-‘’Ναι,έχω!’’ ‘’Εχεις βρει το σχέδιο του Θεού στη ζωή σου.’’-‘’Ναι,το έχω βρει.’’ ‘’Είναι υπέροχο ότι ακολουθείς τα όνειρά σου.’’-‘’Συμφωνώ’’.

Αλλά σκεφτείτε το για ένα λεπτό.Αυτά όλα δεν σχετίζονται με αναπηρία.Δεν βασίζονται στους τρόπους που ο αυτισμός με κάνει διαφορετική.Είναι οι τρόποι που με κάνουν όμοια με τους άλλους.

Ολοι οι άνθρωποι έχουν αυτές τις ευκαιρίες.Αν ο καθένας ακολουθεί τα ονειρά του,δε χρειαζόμαστε την έμπνευση.Κάπως λιγότερη έμπνευση σ’αυτόν τον κόσμο…. και μπορούμε να την ανταλλάξουμε με πολύ περισσότερη χαρά.