Ο μικρός Αλέξανδρος νίκησε τον καρκίνο και άναψε τη «Φλόγα» της ελπίδας

Ο Σταύρος Δαρζέντας και η Αγγελική Τσουκαλά, από τον Πύργο, αποτελούν σήμερα παράδειγμα προς μίμηση, για τη δύναμη που έδειξαν για να στηρίξουν το παιδί τους που έπασχε από οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία τύπου Β.
Δεν ήταν όμως μόνο ο Αλέξανδρος που βίωνε το συναίσθημα της απομάκρυνσης από την οικογενειακή θαλπωρή. Ήταν και ο μεγαλύτερος αδελφός του, Κωνσταντίνος – Ραφαήλ, που έπρεπε να παραμείνει για αρκετά μεγάλο χρονικό διάστημα μακριά από τους γονείς και τον αδελφό του. Όπως αναφέρουν ο Σταύρος και η σύζυγός του Αγγελική, στην εφ. Πατρίς, δύο χρόνια μετά την μεγάλη μάχη που έδωσαν όλοι τους, με το άκουσμα από τους γιατρούς ότι το παιδί τους, ο τρίχρονος τότε Αλέξανδρος, έπασχε από αυτή τη νόσο, βρέθηκαν μαζί με τον 5χρονο Κωνσταντίνο – Ραφαήλ, τον πρώτο γιο τους, στο κενό σύμφωνα με το patrisnews.com.

Δίπλα τους από την πρώτη στιγμή η Φλόγα, ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια που «αγκαλιάζει» χιλιάδες οικογένειες σε όλη την Ελλάδα, που συμπαραστέκεται στα παιδιά που νοσούν από καρκίνο, που αγωνίζεται για την καλύτερη ιατρική, ψυχική και κοινωνική φροντίδα τους και που από την πρώτη στιγμή μοιράζεται τους φόβους και τις αγωνίες τους.

Η Φλόγα στην Ηλεία
Τουλάχιστο 400 παιδιά διαγιγνώσκονται με νεοπλασματική ασθένεια κάθε χρόνο στην Ελλάδα, όπως αποκαλύπτει στην εφ. Πατρίς, ο Σταύρος Δαρζέντας, που εκπροσωπεί τον Σύλλογο στην Ηλεία. Η ενεργοποίηση του συλλόγου «Φλόγα» στον Νομό, ήρθε αφού ο μικρός Αλέξανδρος χρειάστηκε να μετακινηθεί στην Αθήνα, να νοσηλευτεί και να παραμείνει εκεί, μακριά από όλα όσα ήξερε και ζούσε, στο σπίτι του στον Πύργο. Να αφήσει το σχολείο, να αφήσει τους φίλους του, τους παππούδες και να βρεθεί σε ένα νέο -αποστειρωμένο- περιβάλλον που θα τον βοηθούσε στην ίασή του. Και εκεί, η Φλόγα ήταν παρούσα, προσφέροντας ένα «σπίτι μακριά από το σπίτι» στους γονείς, ψυχολογική στήριξη από εξειδικευμένους επαγγελματίες, ώστε να αντιμετωπίσουν την πίεση που συνεπάγεται η ασθένεια.

«Η Φλόγα είναι κάτι περισσότερο από ένας σύλλογος. Είναι μια μεγάλη οικογένεια που βρίσκεται δίπλα σε κάθε παιδί με νεοπλασματική ασθένεια και την οικογένειά του. Από τη στιγμή της διάγνωσης, δεν νιώθεις ποτέ μόνος, γιατί ξέρεις ότι έχεις ανθρώπους δίπλα σου που νοιάζονται πραγματικά. Η στήριξη που μας παρείχε ήταν ανεκτίμητη, τόσο πρακτικά όσο και συναισθηματικά», αναφέρει ο κ. Δαρζέντας και τονίζει πως η Φλόγα έχει συμβάλει στην αναβάθμιση του εξοπλισμού στα παιδιατρικά ογκολογικά τμήματα και στην αγορά πρωτοκόλλων θεραπείας, ενώ χρηματοδοτεί για να προσλαμβάνονται γιατροί, νοσηλευτές, ψυχολόγοι, κοινωνιολόγοι και άλλες ειδικότητες που είναι ζωτικής σημασίας για την επιβίωση των παιδιών, εξασφαλίζοντας ότι λαμβάνουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα.

Μήνυμα Ελπίδας
«Θέλουμε να στείλουμε ένα μήνυμα ελπίδας σε κάθε οικογένεια που περνά μια παρόμοια δοκιμασία», αναφέρει ο κ. Δαρζέντας έχοντας πλέον στο σπίτι τους στον Πύργο και τα δύο του παιδιά, τον Αλέξανδρο που επέστρεψε νικητής και τον Κωνσταντίνο – Ραφαήλ που κι αυτός, στάθηκε «βράχος» απέναντι στις αντιξοότητες που χρειάστηκε να ζήσει σε αυτή την τρυφερή του ηλικία.

«Η διάγνωση της ασθένειας του Αλέξανδρου ήταν ένα σοκ για όλη την οικογένεια. Εκτός από τον ίδιο, επηρεάστηκε βαθιά και ο μεγαλύτερος αδελφός του, ο Κωνσταντίνος Ραφαήλ. Τότε, 5 ετών, βρέθηκε ξαφνικά μακριά από εμάς, να μένει για 9 μήνες με τη γιαγιά του, σε μια τόσο ευαίσθητη ηλικία που έχει ανάγκη από την παρουσία και την ασφάλεια των γονιών του. Αυτή η απόσταση τον στέρησε από τη στήριξή μας και μας στέρησε από εκείνον. Όταν νοσεί ένα παιδί, νοσεί ολόκληρη η οικογένεια. Ο πόνος, το άγχος και οι αλλαγές επηρεάζουν όλους τους γονείς που προσπαθούν να μοιραστούν μεταξύ του νοσοκομείου και του σπιτιού, τα αδέλφια που ζουν την απομάκρυνση, ακόμα και την ευρύτερη οικογένεια. Παρόλα αυτά, προσπαθήσαμε να του δώσουμε να καταλάβει πως αυτή η περίοδος, όσο δύσκολη και αν ήταν, είχε έναν στόχο: να γίνει καλά ο αδελφός του. Δεν θα ξεχάσω κάθε φορά που μιλούσαμε με τον Κωνσταντίνο-Ραφαήλ και μας έλεγε: Υπομονή θα περάσει και ήταν και αυτός τόσο μικρός», αναφέρει με συγκίνηση από την πλευρά της η μητέρα του Αλέξανδρου, Αγγελική Τσουκαλά.

Ο δικός μας μικρός ήρωας ακούει στο όνομα… Αλέξανδρος
Στην Πρόεδρο της Δημοκρατίας παιδιά του Συλλόγου «Φλόγα» που ξεπέρασαν τον καρκίνο

*Έδωσαν έναν τιτάνιο αγώνα ενάντια στον πόνο, τον φόβο, την αποθάρρυνση και απέδειξαν ότι η νόσος αυτή δεν είναι αήττητη, αναφέρει σε ανάρτησή της η Κ. Σακελλαροπούλου

Έχω αναφερθεί και στο παρελθόν, στους μικρούς εκείνους ήρωες, που μπορεί να μην φορούν κάπα και να μην κρύβουν το πρόσωπο τους πίσω από μία μάσκα, αλλά δίνουν τιτάνιες μάχες και τις περισσότερες φορές βγαίνουν νικητές. Ένας τέτοιος μικρός ήρωας είναι και ο «δικός» μας Αλέξανδρος, 4,5ετών σήμερα που πριν από περίπου 1,5χρόνο κλήθηκε να δώσει την δική του μάχη με τον καρκίνο… και ο Αλέξανδρος μας βγήκε νικητής!
Χθες το πρωί ο Αλέξανδρος, πέρασε την πύλη του Προεδρικού Μεγάρου έχοντας στο πλευρό του και με άλλους μικρούς ήρωες, που στηρίχτηκαν από το Σύλλογο «Φλόγα» στη τιτάνια μάχη τους, γνώρισε την Πρόεδρο της Δημοκρατίας, Κατερίνα Σακελλαροπούλου η οποία προσέφερε αναμνηστικά δώρα στα παιδιά – μαχητές. Η Πρόεδρος της Δημοκρατίας με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου, κάλεσε παιδιά από τον Σύλλογο «Φλόγα», που έχουν ξεπεράσει τη νόσο του καρκίνου… προκειμένου και η ίδια να αντλήσει δύναμη από την δύναμη τους.
Τους μικρούς μαχητές, στον χώρο του Προεδρικού Μεγάρου συνόδευσε η πρόεδρος του Συλλόγου Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Η Φλόγα», Μαρία Τρυφωνίδη και μέλη του Δ.Σ. του συλλόγου καθώς και γονείς μικρότερων παιδιών, που έδωσαν την μάχη για τη ζωή και έχουν κάθε λόγο να χαμογελούν.
Οι γονείς του Αλέξανδρου, Αγγελική Τσουκαλά και Σταύρος Δαρζέντας, δεν έλειψαν ούτε λεπτό από το πλευρό του γιους τους και οι εννέα ολόκληροι μήνες της μάχης μπορεί να φάνταζαν «αιωνιότητα» για την οικογένεια που χρειάστηκε να δώσει τη δική της τιτάνια μάχη, ωστόσο σήμερα έχουν κάθε λόγο να χαμογελούν « Όταν νοσεί ένα παιδί νοσεί όλη η οικογένεια», μας επεσήμαναν οι γονείς του Αλέξανδρου που ο νους τους βρισκόταν διαρκώς και στο αδερφό του Αλέξανδρου που είχε μείνει στον Πύργο.

Το μήνυμα της προέδρου της Δημοκρατίας
«Πάλεψαν με τον καρκίνο, και βγήκαν νικητές. Έδωσαν έναν τιτάνιο αγώνα ενάντια στον πόνο, τον φόβο, την αποθάρρυνση και απέδειξαν ότι η νόσος αυτή δεν είναι αήττητη. Γιατί τα παιδιά που ήρθαν σήμερα στο Προεδρικό Μέγαρο, με αφορμή την παγκόσμια ημέρα κατά του παιδικού καρκίνου, συνοδευόμενα από την Μαρία Τρυφωνίδη, πρόεδρο του συλλόγου γονιών παιδιών με νεοπλασματική ασθένεια «Η Φλόγα», βασικού πυλώνα στήριξης των ογκολογικών τμημάτων των παιδιατρικών νοσοκομείων και πολύτιμου αρωγού των οικογενειών που βιώνουν αυτή τη δεινή περιπέτεια, είναι πλήρως αποθεραπευμένα. Ο Αντώνης, η Μυρτώ, η Φωτεινή, η Δήμητρα, η Ελένη, η Ευαγγελία, ο Αλέξανδρος, ο Άγγελος, η Αικατερίνη-Καλλιόπη, μακριά πλέον από τους νοσοκομειακούς θαλάμους και τις επώδυνες θεραπείες, επιβεβαίωσαν ότι ο δρόμος προς την ίαση μπορεί να είναι μακρύς, δεν είναι όμως αδιάβατος. Πρωταγωνιστές μιας σκληρής αφήγησης αλλά με αίσιο τέλος, όπως εξάλλου και τόσα ακόμη παιδιά που πέρασαν την ίδια δοκιμασία, μας έδωσαν δύναμη από τη δύναμή τους. Η χαρά τους και η ζωντάνια, το σφρίγος με το οποίο διεκδικούν και ανακτούν την παιδική τους ηλικία τώρα που ο αγώνας τους τερματίστηκε νικηφόρα, προσφέρουν ένα εμψυχωτικό παράδειγμα ελπίδας και αισιοδοξίας. Και επικυρώνουν τη βεβαιότητα της επιστήμης, κατακτημένη μετά από ακαταπόνητη έρευνα και συσσωρευμένη εμπειρία, ότι ο παιδικός καρκίνος είναι ιάσιμος» τονίζει η Κ. Σακελλαροπούλου.

4 στα 5 παιδιά με καρκίνο γίνονται καλά
Το μήνυμα του συλλόγου «Φλόγα» έρχεται να μας θυμίσει ότι ο καρκίνος στην παιδική και την εφηβική ηλικία είναι πολλές φορές ιάσιμος. «Ο καρκίνος της παιδικής και εφηβικής ηλικίας είναι μια σπάνια, απειλητική για τη ζωή του παιδιού, ασθένεια. Ωστόσο, στις χώρες υψηλού εισοδήματος το 80% των παιδιών με καρκίνο γίνονται καλά. Δεν είναι μία νόσος αλλά δεκάδες διαφορετικές μορφές. Διαφέρει από τον καρκίνο των ενηλίκων και γι’ αυτό απαιτεί εξειδικευμένη θεραπεία και αντιμετώπιση.
Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν υπάρχει πρόληψη! Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση και η ενδεδειγμένη ιατρική φροντίδα, οδηγούν σε ίαση περισσότερα παιδιά κι εφήβους. Γι’ αυτό είναι σημαντικό να υπάρχει σωστή ενημέρωση και πρόσβαση στις κατάλληλες θεραπείες. Ο καρκίνος στο παιδί είναι ένα συνταρακτικό γεγονός που αλλάζει ριζικά την καθημερινότητα της οικογένειας. Οι θεραπείες είναι χρονοβόρες και επίπονες και απαιτούν συνεχείς επισκέψεις στο νοσοκομείο, με αποτέλεσμα το παιδί νααποκόπτεταιαπότιςδραστηριότητέςτου,οιγονείςναεγκαταλείψουντηδουλειά τους, και τα αδέλφια να περνούν αρκετό χρόνο μόνα ή με άλλους συγγενείς.
Σεαυτήντηδύσκοληκατάστασηηοικογένειαχρειάζεταιστήριξηαπότοφιλικό,κοινωνικόαλλάκαισχολικόπεριβάλλον.Πολλέςφορέςαρκείαπλώςνακρατάμεεπαφή,ναδείχνουμεδιακριτικάτοενδιαφέρονμας,καιναβοηθάμεταπαιδιάναεπιστρέψουνομαλάστοσχολείο».

Ο σύλλογος «Φλόγα»
Ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Η Φλόγα» ιδρύθηκε το 1982 στο Γενικό Νοσοκομείο Παίδων Αθηνών Παναγιώτη και Αγλαΐας Κυριακού από ελάχιστους γονείς παιδιών με καρκίνο, γιατρούς, νοσηλευτές και ψυχολόγους του ογκολογικού τμήματος. Η Φλόγα είναι Σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα.
Σήμερα η Φλόγα αγκαλιάζει χιλιάδες οικογένειες σε όλη την Ελλάδα, με γραφεία και εκπροσώπους σχεδόν σε όλες τις περιφέρειες της χώρας.

Η αποστολή μας
• Να συμπαραστεκόμαστε στα παιδιά που νοσούν από καρκίνο και τις οικογένειές τους.
• Να αγωνιζόμαστε για την καλύτερη ιατρική, ψυχική και κοινωνική φροντίδα τους.
• Να μοιραζόμαστε τους φόβους και τις αγωνίες τους, και να στηρίζουμε με κάθε τρόπο τον αγώνα τους.
Η Φλόγα καίει και θα καίει όσο υπάρχουν παιδιά που το έχουν ανάγκη και όσο έχουμε κοντά μας όλους εσάς.
Η Φλόγα θα συνεχίζει να φωτίζει και να ζεσταίνει τα παιδιά με καρκίνο όλης της χώρας.

Οι σκοποί μας
Διεκδικούμε ουσιαστική παρουσία και δυνατότητα παρέμβασης στα θέματα της ιατρικής, ψυχικής και κοινωνικής φροντίδας των παιδιών μας.

Οι βασικοί στόχοι μας είναι:

• Θεσμικό πλαίσιο που να διέπει τη νοσηλεία του παιδιού.
• Εκπαίδευση παιδιάτρων στα ογκολογικά τμήματα.
• Φροντίδα εφήβων στα παιδιατρικά νοσοκομεία.
• Ψυχολογική στήριξη των οικογενειών.
• Σαφής και ειλικρινής ενημέρωση του γονέα.
• Κοινωνική φροντίδα.
• Ενημέρωση της κοινής γνώμης για τον παιδιατρικό καρκίνο.

Η Φλόγα θα συνεχίσει:
• Όσο ο καρκίνος σκοτώνει το ένα από τα τρία παιδιά που νοσούν.
• Όσο ο καρκίνος θεωρείται επάρατος και όσο ο λαός μας φοβάται ακόμα και να προφέρει το όνομά του.
• Όσο η πολιτεία δεν αντεπεξέρχεται ικανοποιητικά στις υποχρεώσεις της.